自己紹介 | Disabilitylife

初めまして！私は障がいのある子どもを育てる父親です。

こちらのサイトでは私と同じように障がいのある子どもが生まれて、将来どうしようか不安のある方に見て頂きたい情報などを紹介していきます。

就園まで

まず簡単に我が家のことをお話ししたいと思います。

我が家には息子が二人いて、次男がダウン症です。次男は帝王切開で生まれて、ダウン症の疑いがあると言われました。

そしてもっと設備の整っている病院へ転院し検査をして、一ヶ月ほどしたら検査の結果が出てダウン症という事が確定しました。

ここから我が家が障がい児の家族の人生がスタートしました。

次男は年少から保育園に入園しました。長男が通っていた保育園と同じで色々と問題がありながらも楽しく通うことが出来ました。

保育園の入園に関してのハードルで食事や医療行為が挙げられます。

保育園は園内調理のところがありますが、調理にも可能な範囲があります。うちの場合は食材を多少の手を加えて細かくすることは出来ても、ペースト状には出来ないということを言われました。

うちの子は咀嚼があまり良くありませんでしたが、5cm以上でなければ大丈夫だったので問題はありませんでした。ただ、丸のみをしてしまうことがあるので気を付けてほしいという要望はしました。

ただここ数年では食事の際に、先生や事業所の職員の方が少しだけ目を離した間でのどを詰まらせてしまい、そのまま亡くなってしまうという事故が起こっています。
要望を伝える際は明確に何cm以内の大きさと伝えることが出来るようにすると良いでしょう。

言葉については、声は出るけど意思は相手にほぼ伝わらない状態でした。思いが伝わらず手が出てしまうこともありましたが、みんなの協力のおかげで卒園することが出来ました。

動作や状況での推測から意思を汲みとってもらい、クラスメイトにどうしたら良い？というような感じで考えてもらうこともありました。

うちの子は相手に伝える努力、クラスメイトは相手のことを理解しどのように行動したら良いかを考える時間になったそうです。

発表会などでは音楽についていくことが大変なうえ、言葉が出ないので先生にフォローしてもらいながらパネルを見せるというような取り組みをさせてもらいました。

ダウン症は知的や運動機能の発達が遅いです。その上、肥満になりやすい体質の様で、うちの子もしっかり肥満気味でした。

そのため運動は極力したがりませんでしたが、先生やクラスメイトの励ましを貰いながらどんどん運動をしていくことが出来ました。

運動会でのダンスもみんなと同じようには出来ませんでしたが、先生がうちの子にも出来る範囲の動きを考えてくれてました。

外で寝っ転がるような時には汚れるのが嫌なのでグズッていたらシートを敷いてくれたりもしました。

保育園や幼稚園を卒園したら次は学校に入学するわけですが、地域の学校の普通級、地域の学校の支援級、特別支援学校の選択肢があります。

うちの子は普通級は確実に無理だったので、支援級か特別支援学校のどちらかなと思っていましたが、年長になった時点で支援級も難しいと判断をしていました。

学校にもよるかもしれませんが、私が支援級の見学に行ったときの印象はほぼ普通級レベルの子で、部分的に支援が必要といった感じの子が入るクラスという雰囲気でした。

支援級の担任の先生もあまり来ないで下さいという感じでした。当時の先生の印象は3～5人位を見ていて、他学年のためそれぞれ違う授業をして頭も体もとても疲れているようでした。

これ以上手がかかる子を預かることは出来ないという状況に少し同情してしまいました。

特別支援学校に入学してからはうちの子がとても優等生に見えてしまうようなところもありました。知的が遅れているので勉強などは秀でているとは言えませんが、先生の言う事をよく聞いて落ち着いて過ごすことが出来ていました。

ただ、たまに癇癪が出たりして先生を困らせたり、クラスメイトも困らせてしまったりもしました。

特別支援学校では進級するにつれて、地域の学校の支援級から転校してくる子もいてお友達が増えていき、色々な行事もあり、とても楽しく過ごせていました。

中学部からは就労に向けた取り組みで作業が始まりました。色々な作業の中から自分の好きな作業を選択し技能を身に付けます。

全体的に小学部からレベルアップした感じではありますが、個人の状態に合わせた取り組みをしていっていました。

高等部では実際に就労先の事業所へ出向き、1～2週間ほど実習をしていきます。

いよいよ卒業に向けて決めていかなければなりません。

卒業後は進学、就労移行支援、A型事業所、B型事業所、生活介護がありますが、うちの子はB型事業所に通うことになりました。

ひと言でB型と言っても事業所によって全然違います。企業から簡単な作業を貰ってきて事業所内で作業をしたり、お菓子やパンを製造・販売をしたりと色々と違うようです。

現在は毎日のように事業所に通っています。

休みの日は家でゆっくりしたり、親子でお出かけしたりとのんびりとした生活を送っています。